Лондон/Охрид, 13. јули 2020 (ОХРИДПРЕС) – Денеска во Англија излезе новото, летно издание на Rare Revolution Magazine #RARENephrology, овој пат посветено на ретките нефролошки состојби.

Ја имав таа чест да бидам поканета од издавачите на ова списание за ретки болести да ја напишам „Нашата приказна“, вели охридскиот граѓански активист за подобрување на условите за живот на лицата со ретки болести Гордана Лолеска.

– Патот до добивање дијагноза, борбите, предизвиците, стравовите, но и надежта дека Орфан листата на лекови за ретки болести набрзо ќе ја видам побогата за лекот за Алпорт синдром кој ќе ги спаси овие пациенти од загуба на бубрежната функција. Rare Revolution Magazine по четврти пат објавува статии за активизмот на пациентите со ретки болести во Охрид и пошироко во Македонија, за што им благодарам од се срце на уредниците и издавачите на списанието, вели Лолеска.

Таа е силен борец за подигнување на јавната свест за проблемите со кои се соочуваат лицата и семејствата со ретки болести. Заедно со Супер радио и комплетниот тим кој стои зад неа, таа веќе две сезони го подготвува проектот „Ги запознаваме ретките болести“, преку кој во текот на „реткиот“ месец февруари, се запознава јавноста со ретките болести. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: Гордана Лолеска