Охрид, 27. февруари 2017 (ОХРИДПРЕС) – Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, и оваа година го одбележува Денот на Ретки Болести – последниот ден од месец февруари.
Денот се организира во рамки на Националната Алијанса за Ретки Болести на Република Македонија, која беше основана 2014-та година во месец мај од страна на 12 организации (ХАЕ Македонија, НОРА – ревматизам и артритис, Дајте ни Крилја, ХЕМОЛОГ, Здружение за Хемофилија, Момент плус – Пулмонална Хипертензија, Трисомија 21 – Даун Синдром, Кокичиња – ретки невролошки заболувања, Здружение ЕСЕ, МАКУК – Крон и Улцерозен Колитис, Нова Искра) и во 2015-та година се приклучи и организацијата Вилсон Македонија.
– Предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести) и под мотото „Придружете ни се за да се слушне гласот на ретките болести“ во соработка со Црвен крст Охрид и Клубот за велосипедизам и екологија „З’ш авантура“ со низа активности ќе го одбележиме Денот на Ретки Болести, кои, пред се ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите. Како централен настан се планира одржување на Марш низ улиците на Охрид и атлетски крос по кејот на Охридското езеро, на кој учество ќе земат околу 350 ученици од основните и средните училишта во Охрид, со што ќе дадат своја поддршка на лицата заболени од ретки болести, информираат организаторите.
Програмата започнува утре точно напладне со Марш од дворот на ОУ „Христо Узунов“, од каде околу 200 ученици во колона ќе се движат по ул. „Питу Гули“, потоа по ул. „Јане Сандански“, кај фонтаната (Гимназија) на маршот ќе се приклучат учениците од ОСУ „Св. Климент Охридски“ и зедно продолжуваат се до Кеј „Македонија“ (пред хотел „Ројал“). Од таму, околу 13:00 часот ќе стартува атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Од тука учениците ќе се упатат на Градскиот плоштад каде ќе делат информативен материјал за ретките болети, по што околу 13:30 часот ќе заврши манифестацијата. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива
