Охрид, 26. февруари 2018 (ОХРИДПРЕС) – Истражувањето и оваа година e тема на кампањата за подигнување на свеста за ретките болести. Од 8.000 ретки болести, само за околу 250 постои некаква терапија, а за другите се` уште нема лекови и затоа е важно да се истражува, за да може да се гради иднина за семејствата со ретки болести.
– Иновативните лекови, не само за ретките, туку општо за сите болести, значат не само продолжување на животот, туку и подобрување на квалитетот на живот и за пациетнтот и неговото семејство, истакна Гордана Лолеска од здружението „Ретки болести“ во денешното издание на „Радио Корнер“ на Супер радио со Александра Алексијевска.
Супер радио: Каква цел има и од каде потекна кампањата преку која во знак на поддршка луѓето си ги бојат лицата со боите на ретките болести?
Лолеска: Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. И оваа година како и минатата темата е истражување, затоа што од 8.000 ретки боелсти, само за околу 250 постои некаква терапија, а за другите се` уште нама лекови и затоа е важно да се истражува, за да може да се гради иднина за семејствата со ретки болести. Иновативните лекови, не само за ретките, туку општо за сите болести значат не само продолжување на животот, туку и подобрување на квалитетот на живот и за пациетнтот и неговото семејство. Болеста го погодува диретктно пациентот, но е товар и на целото семејство. Реткоста придонесува кон стигма и маргинализираност, кон депресија и очај. Затоа сме здружени заедно, за да ја поткренеме свеста и да ја зголемиме институционалната поддршка.
Супер радио: Со какви предизвици се соочуваат лицата со ретки болести кај нас? Кој е најголемиот заеднички проблем на лицата со ретки болести?
Лолеска: Генерално земено потебна е навремена, точна и бесплатна дијагноза, пристапност и достапност на лековите. Денот на ретките болести за нас, пациенти и семејства кои се соочуваме со ретки болести е ден кога ја потсетуваме јавноста што се направило до сега за нас и што треба да се направи во иднина за да може да загарантираме посреќна иднина на ретките семејства. Едно од најгорливите прашања се секако новите лекови, за новодијагностицираните и новорегистрираните болести. На листата побарувања се лековите за Спинална мускулна строфија, за пулмонална фиброза, за фамилијарна амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретките автоимуни болести на ревматологија. Очекуваме дел од лековите да се набават во најскоро можно време и да бидат дел од листата уште оваа година.
Супер радио: Повеќе од 300 милиони луѓе во светот страдаат од 8.000 ретки болести. Имаме ли некој регистар на ретки болести, знаеме ли колкумина во Македонија или во Охрид се соочуваат со нив?
Лолеска: Во овој момент нема точна статистика во однос на податоци за ретки болести и број на заболени, но регистарот за ретки болести почна да се изработува во 2015 година и соодветно се внесуваат пациенти во истиот. Регистарот се наоѓа при Министерството за здравство, каде постои и посебна Програма за ретки болести, преку која се издвојуваат средства за набавка на соодветна терапија, за дијагностицирање (доколку истото не е можно во Македонија), едукација на професионални кадри. Пред внесувањето на податоци во регистерот, истите се разгледуваат од посебна стручна комисија за ретки болести, составена од здравствени професионалци со различна експертиза од клиничките центри.
Супер радио: Имаат ли слух институциите за потребите на луѓето со ретки болести?
Лолеска: Можам да кажам дека работите полека одат во нагорна линија. Програмата за ретки болести од 2015 година е проширена и моментално се набавуваат околу 30 нови лекови за околу 18 дијагнози за кои претходно немаше ништо. Очекуваме од министерот за здравство да ја зголеми програмата за ретки болести, финансиски да се покријат сите болести на пациентите кои се во исчекување. Се надеваме на ребаланс на Буџетот со кој ќе се зголемат средствата за финансирање на ретките болести. Впрочем тоа и беше првата вест која беше споделена по стапувањето на функција на Ванко Филипче, новиот министер за здравство, дека тој ќе преговара со министерот за финансии Тевдовски за зголемување на финансиската рамка за поддршка.
Супер радио: Во малку нешта сме први во светов, ама први сме во тоа што ја имаме првата поштенска марка посветена на лицата со ретки болести. Ја испечати Македонска пошта, каде вие воедно и работите. Идејата беше претпоставуваме Ваша?
Лолеска: Идејата за печатење на поштенска марка посветена на лицата со ретки болести потекнува од 2014 година. Покрај поддршката од моите колеги, добив огромна поддршка од целокупната лекарска фела во Охрид и од Клиничкиот центар од Скопје, за што сведочат многу писма со поддршка кои беа доставени заедно со барањето до Бирото за филателија при Македонската пошта. Иницијативата потекна од 2014 година, а одговорот дека барањето е одобрено од Советот за марки при Македонската Пошта, го добив дури во ноемви 2016 година, бидејќи тогаш се носи програмата за печатење поштенски марки. Оваа поштенска марка ја посветив на најранливата категорија, на децата со ретки болести, кои за жал статистиката вели дека многу често не стигнуваат да ја преживеат петтата година од животот.
Супер радио: „Со истражување можностие се неограничени“ тоа е пораката на кампањата, тоа е она што сакаат да го слушнат лицата кои имаат ретка болест за која сеуште не постои лек. Но, за малиот Јане Велков постои лек, само што беше прескап за да може некој да го набави без институционална поддршка. Сите слушнавме за лекот Spinraza, кој може да направи Јане да прооди. Вие сте во контакт со неговото семјество, како е Јане и почна ли да ја прима терапијата?
Лолеска: Јане е супер и Ве поздравува. Разговорав со неговата мајка Деница пред неколку дена, започнати се пред два дена преговорите на претставници на македонската Влада и со фарамацевтската компанија „Биоген“ и двете страни изразија желба брзо и успешно да се финализира процесот со цел во најкус можен рок да се обезбеди лекот Spinraza за сите седум пациенти во Република Македонија. Овој лек може да спаси седум детски животи со спинална мускулна атрофија во Македонија.
Инаку Јане со семејството се подготвува да замине во Париз на контрола на кичмата, а потоа го очекува натпреварот каде треба да се запознае со фудбалерот Погба.
Супер радио: Какви активности ќе имате во Охрид во знак на обележување на светскиот еден на лицата со ретки болести?
Лолеска: Предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести) и под мотото „Истражување“, со низа активности ќе го одбележиме Денот на ретки болести, кои, пред се`, ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите. Не знаеме дали ќе ни дозволат временските прилики, но како централен настан на 28-ми февруари се планира одржување на Марш низ улиците на Охрид и атлетски крос по кејот на Охридското Езеро, на кој учество ќе земат ученици од основните и средните училишта во Охрид, со што најмладите ќе ја дадат својата поддршка на лицата заболени од ретки болести. Од тука учениците ќе се упатат на Градскиот плоштад каде ќе дели информативен материјал за ретките болести, по што околу 13:30 е предвидена промоција на химната на Децата со ретки болести во ресторанот „Лихнидос“ и завршување на манифестацијата.
Супер радио: Пред крај, кажете ни кој авторски стои зад песната, химната на Децата со ретки болести?
Лолеска: Изминатиов период во студиото „Китрозон“ се снимаше песна која е посветена на Децата со ретки болести. Јовица Карајлиевски ја напиша музиката, текстот е на Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски. Ја исполнуваат најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR, односно OhridSUPERSTARA Band (Ирма Гогова, Ивана Коскоска, Билјана Буџакоска, Емилија Петровска и Христијан Николоски). За снимањето на видео спотот се погрижи МЕГА Продукција и режисерот Илија Пиперкоски.
Емисијата „Радио Корнер“ се емитува секој работен ден од 12:00 до 14:00 во живо од Бистро „Корнер“. Водител е Александра Алексијевска. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: ОхридПрес
