Охрид, 15. август 2019 (ОХРИДПРЕС) – Како граѓански активист за ретки болести, честопати добивам пораки од пациенти со ретки болести кои се информираат за најразлични прашања, пишува на нејзиниот профил на Facebook охриѓанката Гордана Лолеска.
– Поракава која денес ја добив ми го стопли срцето. Мајката со ретка болест, исто така и ќеркичката (Остеогенезис имперфекта), но се понуди да го подели лекот на своето дете со некое друго детеце на кој му треба во моментов. Ве молам прочитајте го текстот и споделете. Можеби ќе помогнеме да се спаси нечиј живот, а тебе мајчице со големо срце поклон до земја, пишува Лолеска.
Текстот на Христина Николовска Шлупков го пренесуваме во целост:
Јас сум Христина Николовска Шлупков и боледувам од Остеогенезис имперфекта, ретка болест. Лице сум со тежок телесен инвалидитет од 80 %, со преку 128 кршеници по целото тело, од кои сум во инвалидска количка. Бидејќи порано не била толку развиена медицината или нашите лекари не биле доволно запознаени со оваа болест, денеска сум врзана за количка. Својот живот го поминав во дом за инвалидизирани лица ззр Бања Банско. Пробавме пред неколку години да направиме „корекција“ на долните екстремитети со операција за која се собираа донации, но донациите ги прекинавме, бидејќи не можеа да најдат остеосинтетски материјал, кој требаше да биде вграден во коските. Ова е ретка генетска болест Остеогенезис имперфекта, која најчесто ја добиваат девојчињата и трае до пубертет, но не ја исклучува и машката популација. Болеста не се манифестира секогаш, бидејќи имам 2 здрави сестри, а и многу други лица заболени можат да бидат единствени во семејството. Вработена сум, остварена како мајка и сопруга. Мојата ќерка за жал е носител на истата болест и веќе има 1 кршеница. Ја лекуваме до Памидронат, кој го купуваме од Виена, бидејќи повеќе од година не е достапен на клиника. Откако настана кршеницата кај ќерка ми, не заздравуваше цели 2 месеци воопшто, односно не создаваше калос. Со Памидронат зарасна за 2 недели целосно. Лекот помага за зацврстување на коските. Покрај овој лек купуваме и сируп Остеокер, кој исто така не е достапен во нашата држава. Памидронатот ќерка ми до прима 2 дена по половина, бидејќи е малечка.
Пред 3 месеци го поделивме со едно детенце кое чекаше лек со скршена рака, која повеќе од 3 месеци не зараснувала. Сега го набавив повторно за ќерка ми, која ќе го прима на 3 месеци до пубертет. Би сакале половина да го дадеме на детенце на кое би му било потребно, така одлучивме со сопругот. Да помогнеме и на други дечиња кои немаат финансии, или можност да им го донесе некој.
Би сакала да упатам еден апел до родителите на овие деца, да не ги оставаат туку така и да спречат колку е можно повеќе кршеници. Бидејќи е премногу болно и мачно да живееш во агонија и страшни болки, каде коската понекогаш излегува и од кожата. Создава трауми за цел живот и тешки деформитети.
Ние не сме моќни да ја излечиме оваа болест т.е никаде во светот не е пронајден лек. Но, може да се успори и намали бројот на кршеници додека да помине пубертетот.
Христина Николовска Шлупков
извор: ОхридПрес фото: архива
