Охрид, 28. февруари 2022 (ОХРИДПРЕС) – Со бројни активности денеска ќе се одбележи Меѓународниот ден на ретките болести.
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.
Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Лолеска Гордана, Супер радио, „Ретко е да си редок“ и „Живот со предизвици“ оваа година ја изработија четвртата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“ преку која стигнавме до респектабилна бројка од 111 обработени дијагнози. За таа цел беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови на македонски и албански јазик. Како новитет годинава е и официјалната веб страна на кампањата, на која се поместени сите податоци и материјали од претходнит кампањи. На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози кој би довел до саканите ефекти на истиот.
Денот на ретките болести ќе се одбележи со централен настан во Скопје. Повеќе говорници ќе ја пренесат пораката за подигнување на јавната свест со цел да се доближат проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите и што треба да се направи во иднина. Воедно ќе се промовира и нова поштенска марка за ретки болести, овој пат за ретката болест Епидермолизис булоса. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива