Охрид, 21. февруари 2023 (ОХРИДПРЕС) – Раководството и членови на Ротари клубот „Охрид“, по повод претстојниот Ден на лицата со ретки болести – 28-ми февруари, вчера остварија средба со Гордана Лолеска, која е иницијатор на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.

– На средбата се разговараше за ретките болести во светот и Македонија, во Македонија бројката на запишани пациенти во регистарот за ретки болести изнесува 760 пациенти, со околу 70 различни болести, но бројката што од кампањата ја имаат е над 2.000 лица, со околу 300 различни ретки дијагнози. Во светот постојат околу 8.000 дијагнози на ретки болести, но за жал само за 5% од тие дијагнози има третман и тоа само за намалување на симптомите. Од кампањара беше истакнато дека кај нас постојат лекари врвни професионалци и стручњаци кои се одлични дијагностичари, но треба да се работи во насока на подмладување на кадарот, но и разработување на здравствениот систем во смисла на достапност до терапија на пациентите од Македонија кои имаат потреба од соодветната терапија, нешто до што е исклучитено тешко и скапо да се дојде, а претставува животно прашање за засегнатите, информираат од Ротари клубот „Охрид“.

Додаваат дека на состанокот се разговарало и за можноста за вклучување на клубот во активностите на кампањата и нивна поддршка, особено преку информирање и подигнување на свеста за ретките болести, како и преку други активности и делувања во насока на олеснување на животот и секојдневното функционирање на пациентите, особено децата дијагностицирани со ретки болести. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива