Охрид, 29. јули 2017 (ОХРИДПРЕС) – Неколку екипи ќе трчаат во знак на поддршка на лицата со ретки болести на Beach Run, серијата трки која ќе се одржи на 5 локации покрај вода во државата, во Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид.

Оваа своевидна летна лига во трчање на 5 километри се одржува во текот на месец јули, а финалето ќе се одржи во Охрид, на Buffalo Beach, во недела, 30-ти јули со почеток во 08:30 часот. Во знак на поддршка на лицата со ретки болести ќе трчаат екипите на NRC-Nike + Run Club Skopje и Ark Lotus од Прилеп.

– Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест. Воедно во Охрид поддршка стигна и од „Акватика Дивоно“, чии едрилици ќе го развеат знамето на ретките болести. Претходно, знамето на лицата со ретки болести беше прошетано низ охридското небо со параглајдер, преку „Флај Охрид – Тандем“ параглајдер тимот. Програмата за ретки болести очекуваме наредна година конечно да се зголеми финансиски со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите. Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Република Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести. Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување, информираат организаторите. (Крај)

извор: ОхридПрес фото: архива