Охрид, 31. јануари 2020 (ОХРИДПРЕС) – Информативно-едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ официјално стартува утре, а преку неа на македонски, албански и знаковен јазик ќе се запознаеме со 29 ретки дијагнози со кои се соочуваат пациентите во Македонија. Ќе се емитува на 40 телевизии, радио станици и портали, а целта е преку неа да се покаже дека да се биде редок, не значи да се биде невидлив.
Идејата за кампањата потекнува од активистката Гордана Лолеска, која охрабрена од позитивните реакции од минатата година, повторно во соработка со Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ годинава успеа кампањата да ја направи достапна и на албански и знаковен јазик.
– Годинава се одлучивме капањата да ја направиме достапна на оние кои имаат проблеми со слухот, бидејќи според статистичките податоци, во околу 400 ретки дијзагнози се вклучени проблеми со слухот, кај некои од раѓање, кај некои во подоцнежниот живот. Кампањата ќе се емитува и на медиуми во Албанија и Косово, достапна е и на албански јазик, бидејќи сакавме и на нивниот мајчин јазик да ги претставиме предизвиците на „ретките“, истакна Лолеска, која беше гостин во емисијата „Евтини приказни“ на Супер радио.
Околу тоа како и со каква цел е осмислена кампањата, кој ја реализраше, каде ќе се емитува, и генерално со какви проблеми се соочуваат пациентите со ретки болести кај нас, повеќе во интервјуто за Супер радио и OhridPress.
Супер радио: На каков прием наиде кампањата минатата година и како таа годинава е осмислена?
Лолеска: Охрабрени од позитивните ефекти и коментари на граѓаните и стручната јавност, кои ги добивавме и лично и прек социјалните мрежи, годинава ја продолжуваме кампањата „Ги запознаваме ретките болести. Ќе почне да се смитува од утре, 01 февруари, на 40 медиуми во Македонија. Овој пат кампањата ја надградивме со тоа што материјалот е достапен и на знаковен и на албански јазик. Се одлучивме капањата да ја направиме достапна на оние кои имаат проблеми со слухот, бидејќи според статистичките податоци, во околу 400 ретки дијзагнози се вклучени проблеми со слухот, кај некои од раѓање, кај некои во подоцнежниот живот. Кампањата е достапна и на албански јазик, бидејќи сакавме и на нивниот мајчин јазик да ги претставиме предизвиците на пациентите со ретки болести. Здружението „Живот со предизвици“ има добра соработка со косовските и албанските здруженија за ретки болести, па годинава кампањата ќе се емитува и на медиуми во Косово и Албанија.
Супер радио: Идејата за сето ова е Ваша. Кој беше вклучен во реализацијата?
Лолеска: Идејата е моја, но пред се’ многу важна е релизацијата на материјалите во аудио, видео и пишана форма, за соодветно емитување на телевизија, радио и портали. Мојата огромна благодарност за тимот на Супер радио, кој се вклучи во реализацијата. Задачата беше обемна и сериозна, и би сакала да упатам огромна благодарност до целиот тим на радиото. Би сакала од срце да се заблагодарам на докторите од Детската клиника кои преку својата стручност, безрезервно помагаа во проектот.
Супер радио: Лани во знак на поддршка на луѓето со ретки болести се боеја лицата, годинава се обојуваат дланките. Каква е симболиката на ова?
Лолеска: Во светот постојат околу 8 илјади ретки болести. За жал, пациенти секојдневно се соочуваат со дијагнози за кои не постои ни име. Најтешкото во ситуацијата е што само за 250 ретки дијагнози има некаков лек, тоа се всушност само 5 проценти од популацијата која се соочува со некоја ретка болест. Оттука и симболиката на петте прсти на дланката, кои го „отсликуваат“ процентот на пациенти со ретки болести за кои постои некаков лек. Со боењето на дланките се укажува поддршка и да се надеваме дека следните години овој процент ќе се зголеми, па ќе боиме 10, наместо 5 прсти.
Супер радио: Чувствувале ли од година во година ефекти од кампањите, се зголемува ли поддршката од институциите и граѓаните?
Лолеска: Минатите години кампањите носеа една позитивна порака и се чувствува дека се повеќе и повеќе се зголемува поддршката од сите страни, и од институциите и од граѓаните. Позитивно е што се зголемува и буџетот за третирање на ретките болести, од 380 милиони денари предвидени минатата година, за годинава буџетот е зголемен на 520 милиони денaри. Суштествено значјно е и креирањето на Регистарот на лица со ретки болести, кој во моментов според мои информации брои околу 540 лица. Верувам тоа не е точната бројка, дека ги има повеќе, но ете од сопствени причини, некои лица не сакаат да бидат евидентирани во Регистарот за ретки болести. Искрено верувам дека овие кампањи помогнаа работите да се придвижат напред. Проектот веќе ги надмина границите на државата и се надеваме дека следната сезона ќе имаме уште новитети, дека истата ќе биде уште подобро прифатена од јавноста и дека лицата со ретки болести ќе го добијат заслуженото место во општеството.
Супер радио: Кој е генерално најгорливиот проблем со кој се соочуваат лицата со ретки болести кај нас?
Лолеска: Навремена, точна и бесплатна дијагноза, тоа е она што најмногу им треба на лицата со ретки болести. Поминуваат години во талкање по клиники, се додека се открие вистинската дијагноза. Многу често симптомите на ретките дијагнози се исти со некои обични дијагнози, па и третманот кој се добива не соодветстува со состојбата.
Супер радио: Пред неколку години бевте иницијатор „Македонска пошта“, матичната куќа каде сте вработени, да ја издаде првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести. Ќе ја продолжите и во иднина оваа соработка?
Лолеска: Досега се издадени две поштенски марки, едната и прва од таков вид во светот беше посветена на децата со ретки болести, а втората се издадена за „Деца со ретки болести-Алпорт синдром“. Следниот месец очекувам потпишување na Меморандум за соработка со Македонска пошта, по што ќе ја промовираме и третата поштенска марка од овој вид.
Eмисијата „Евтини приказни“ се емитува во живо секој работен ден од 12:00 до 16:00 на Супер радио. Водител е Александра Алексијевска. (Крај)
извор: ОхридПрес фото/видео: ОхридПрес
