Охрид, 19. септември 2022 (ОХРИДПРЕС) – Викендов Охрид ќе биде домаќин на Вториот Балкански состанок за пациенти и експерти за Алпорт синдром, кој ќе се одржи во хотел „Силекс“.
Видни професори и експерти со семејствата и пациентите ќе го споделат своето искуство, но и ќе им укажат дека генетското советување е од суштинско значење во клиничкото управување со ретките болести.
– Дали Алпорт синдромот е наследнa ретка болест, кои се предизвиците и проблемите со кои се соочуваaт пациентите и нивните семејства, генетско тестирање и советување и слично. На овие прашања ќе одговараат и ќе имаат свои презентации експерти, професори и предавачи од Република Македонија, Хрватска, Бугарија, Германија, Грција. Настанот е акредитиран од ЛКМ, информираат организаторите.
Алпортов синдром е сериозна, ретка, наследна генетска состојба која се карактеризира со заболување на бубрезите, губење на слухот и абнормалности на очите. Се јавува кај 1 од 50.000 новороденчиња и е многу почеста кај мажите отколку кај жените. Во некои случаи, нема симптоми.
Повеќе за болеста во емисијата посветена на неа од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, која следната, 2023 година, ќе го има своето петто издание. (Крај)
извор: ОхридПрес фото: архива