Скопје, 4. јануари 2018 (ОХИДПРЕС) – Премиерот на Република Македонија Зоран Заев се сретна со малиот Јане Велковски, деветгодишното момче кое боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), при што со неговите родители разговарал за потребата од набавка на лекот „Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.

Семејството Велковски го информирал премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица, соопшти владината прес-служба.

– За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка, рече премиерот Заев.

Премиерот додаде дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

Неодамна се организираа бројни акции за кревање на свеста во јавноста за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести. Една од нив се одржа во Охрид, на која охриѓани јасно застанаа зад иницијативата и со конкретни чекори помогнаа оваа тема да добие соодветно значење во јавноста. (Крај)

извор: МИА/ОхридПрес фото: Влада/ОхридПрес